Was sind die ersten Schwierigkeiten bei der Diagnose seltener Erkrankungen?
Die ersten Schwierigkeiten kommen oft schon bei der Diagnose seltener Erkrankungen auf: Da sie so selten sind, fallen sie durch die üblichen Diagnoseraster. Mitunter dauert es sehr lange, bis ein Arzt der Ursache für die Beschwerden auf die Spur kommt.
Warum sind Ärzte mit einer seltenen Erkrankung schwer zu behandeln?
Mediziner, die sich mit einer seltenen Erkrankung befassen, sind überdies nicht leicht und oft nur in speziellen Einrichtungen zu finden. Und diese Fachzentren liegen oft weit vom Betroffenen entfernt. Das erschwert wiederum die Versorgung des Patienten. Zudem lassen sich die „Waisenkinder“ unter den Krankheiten oftmals nur schwer behandeln.
Wie viele Menschen leiden unter einer seltenen Erkrankung?
Dadurch summiert sich auch die Gesamtzahl der Betroffenen zu einer stattlichen Zahl. In der europäischen Union leiden etwa 30 Millionen Menschen unter einer seltenen Erkrankung, weltweit etwa zehnmal so viele. In Deutschland sind es Schätzungen zufolge ungefähr vier Millionen Menschen. Wie äußern sich seltene Erkrankungen?
Wie lassen sich die meisten Krankheiten identifizieren?
„Die meisten Krankheiten lassen sich allein durch eine sorgfältige Erfassung der Beschwerden und der Krankheitsgeschichte identifizieren“, sagt Reinhard Brunkhorst, Chefarzt der Klinik für Nephrologie, Angiologie und Rheumatologie am Klinikum Region Hannover.
https://www.youtube.com/watch?v=FLzGPi4Xtko
Was ist eine Richtlinie für seltene Krankheiten?
Eines der Ziele der Richtlinie ist es, Patientinnen und Patienten sowie Gesundheitsdienstleister bei der Diagnose und Behandlung seltener Krankheiten zu unterstützen. Eine Krankheit gilt innerhalb der Europäischen Union als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind.
Was ist die Gemeinsamkeit der Seltenen Erkrankungen?
Gemeinsam ist allen Seltenen Erkrankungen, dass sie meist chronisch verlaufen, mit gesundheitlichen Einschränkungen und/oder eingeschränkter Lebenserwartung einhergehen und häufig bereits im Kindesalter zu Symptomen führen. Etwa 80 Prozent der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt oder mitbedingt, selten sind sie heilbar.